健康视点丨大龄孤独症患者未来之路如何破局

湖南日报全媒体记者 张春祥

“今天上午你准备买什么菜？”“红辣椒，还有猪肉，做个辣椒炒肉……”4月3日上午，在长沙市劳动西路星希望长沙校区，成成（化名）正在接受生活技能培训。今年23岁的他是一名大龄孤独症患者，在这里已接受培训3个多星期，进步明显。

距1982年我国诊断首例孤独症已过去40多年，不少孤独症儿童已长大成人。如何安置成年后的孤独症群体，是摆在孤独症家庭与社会面前的又一道难关。据不完全统计，我国孤独症患者数量已超1300万，并且每年新增20万人，其中14岁以上的大龄孤独症群体占比超过60%。

如何让大龄孤独症患者融入社会？记者就此进行了探访。

大龄孤独症患者面临诸多生存困境

“20年前，我家当时仅2岁半的女儿被诊断出孤独症，通过家庭康复训练，18年后她收到了大学录取通知书，而我也因此走上了孤独症康复之路。”星希望创始人、北京信息科技大学教师、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主委杜佳楣告诉记者，尽管医学在不断进步，但孤独症至今起因不明，且无法被完全治愈。在成长的道路上，大龄孤独症患者面临更为严峻的挑战，他们中的很多人被无奈地“圈养”在家中，与社会生活严重脱节。

当孤独症儿童度过了黄金干预期，从儿童步入成年，原本就稀缺的康复资源变得更加捉襟见肘。

在我国，针对大龄孤独症患者的康复机构不足5%，职业教育与就业支持近乎空白。这意味着，当这些孩子长大成人，他们的生活将陷入困境。

28岁的超超（化名）就是这样一位大龄孤独症患者，智力发育迟缓，缺乏基本的社会适应能力。由于难以分辨他人的意图，超超在生活中曾遭遇欺骗。

他曾轻信他人的谎言，将自己辛苦积攒的零花钱拱手相送；也曾在找工作时，被不法分子以介绍工作为名骗取钱财。每一次的遭遇，都让超超的心灵受到伤害，也让他的母亲刘丽（化名）心疼不已。

刘丽目前年近七旬，每日都在与时间赛跑，希望在自己还能照顾儿子的时候，为他找到一个可靠的未来。她知道，自己的身体越来越差，随时可能倒下，而超超却依然像个孩子一样，无法独立生活。这种担忧，像一块沉重的石头，压在刘丽的心头，让她喘不过气。

长沙成立国内首个自助托养基地

记者调查发现，目前，大多数康复机构的服务范围主要集中在0到14岁的孤独症患者，这个年龄段被视为康复的黄金时期，机构也愿意投入更多资源。但一旦孩子超过14岁，就会面临被“拒之门外”的困境。大龄孤独症患者没有项目，家长也承受不起高昂的费用，机构难以开展服务。

2025年3月，杜佳楣带领她的团队在长沙成立了中国首个大龄孤独症青年自助托养基地。基地与众不同之处在于，不仅为大龄孤独症青年提供动机培养、语言能力提升、注意力改善技巧、社交游戏训练、问题行为解决等个性化能力训练，还提供就业扶持和就业指导。

首先，通过专业的康复团队，基地为每位学员量身定制个性化的训练计划，如基础能力训练、专业技能培养以及社交技能提升等，确保他们在能力上得到全面提升。其次，他们与多家企业合作，开展实用的就业技能培训，提供包括岗位技能、行业知识、职业素养等在内的全方位培训，为学员提供真实的职场体验，帮助他们掌握必要的职业技能。

“更为重要的是，我们会紧密追踪大龄孤独症青年的就业，为他们提供必要的支持和指导，确保他们能够顺利融入社会，实现自我价值。”杜佳楣告诉记者，这个项目不仅仅是提供一个生活的场所，更是给予他们尊重与关爱，让他们在安全、温暖的环境中，依然能够有尊严地生活。

在星希望长沙校区，成成的进步非常明显。为了让他掌握一些基本生活技能，这里的老师们付出了巨大努力。在特教老师的指导下，目前，成成学会了购物、乘公交、炒菜、叠被子等生活技能，还学会了制作仿真花。

制度体系亟待更加完善

近年来，中国残联会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障。

湖南省委、省政府连续6年将孤独症儿童康复救助纳入省政府重点民生实事，累计康复救助孤独症儿童3.24万人次，总体有效率超过96%。

前不久，湖南省残联联合省发改委、省教育厅、省卫生健康委等9部门出台《湖南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2025—2028年）》，计划用4年的时间，推动孤独症儿童关爱服务的工作机制、政策保障、服务水平、发展环境等全面加强和有效提升。

不难看出，政府层面政策逐步细化，社会各界对孤独症患者的关注也越来越多，但对大龄孤独症患者的关爱仍然有待提高。

杜佳楣建议，政府部门对大龄孤独症患者给予政策扶持，实行分类救助，帮助其顺利就业。同时，在大龄孤独症青年康复及托养领域加大投入，比如加强专业技术人员培训、加大开发大龄孤独症青年康复课程开发、开办大龄就业职业培训班、完善大龄就业体系等，让大龄孤独症患者掌握一技之长，为融入社会找到出口，实现人生价值。